martes, 7 de julio de 2015

Conoce a las princesas rett

Hace unas semanas conocí una enfermedad de esas que llaman raras y me quedé impresionada. Esta enfermedad es el sídrome de Rett.

Este síndrome es una enfermedad neurológica que afecta, sobretodo, a las niñas. En España hay unas 2400 niñas afectadas por este síndrome.

Ahora imaginaros como es la situación.

Lleva el día H y estáis en el hospital con vuestra pequeña en brazos tan contestas porque ha nacido sin ningún tipo de problema. Pensáis en todo lo que vais a vivir y a poder hacer con vuestra pequeña. Pero llegados los 18 meses vuestra pequeña princesa deja de tener control sobre su cuerpo.
Pero ¿qué ha pasado para que, de repente, todos nuestros planes y proyectos de futuro se vayan al garete?

Qué ha pasado para que la pequeña princesa de la casa deje de hablar y no pueda usar sus manos; pero si antes era capaz de tomar el biberón ella solita y ahora no puede ni comunicarse con sus seres queridos. Vas notando como poco a poco dejar de andar y piensas "justo ahora que mi niña está empezando a correr sin apenas caerse".

Lo peor llega cuando comienza a sufrir ataques epilépticos, trastornos del sueño, problemas digestivos......etc. y los médicos no saben decirte exactamente que le pasa.

Yo no lo estoy sufriendo pero si que me imagino lo duro que debe ser para las familias que si lo están sufriendo; y aunque no puedo saber como se sienten soy capaz de imaginarlo, ya que hace bien poco pude coincidir con los padres de una pequeña que sufre este síndrome. Pero, sobretodo, se como se sienten gracias al blog Mi princesa Rett.

Se que es una entrada dura, pero para estas familias es una vida dura. Y me gustaría dejaros un fragmento de una de las entradas del blog para que os hagaís una idea de como se sienten los padres de Martina.

"Hace tiempo que no me hacia falta pasar por aquí, será porque el día a día nos tiene ocupados con tantas terapias, extra escolares, médicos, trabajos y casa, pero bueno este ritmo nos hace no pensar y no pensar nos hace bien, o quizás pensar en que cada día lo damos todo por ti cariño, nos hace descansar en paz cuando tenemos esas noches donde no vienen los demonios y te dejan descansar, a ti y también a nosotros mi vida, porque cada día pesa mas que el anterior, no el trabajo, si la incertidumbre en la que nos mete esta mierda de enfermedad,pero seguiremos Martina, seguiremos siempre luchando."

Por todo esto os voy a pedir un favor a todas y todos, un donativo para la investigación de esta enfermedad tan desconocida (os dejo el enlace AQUÍ)  o también podéis colaborar con la TIENDA SOLIDARIA. Porque estas princesas se merecen un final feliz o una vida feliz, ellas y sus familias.

BLOG MI PRINCESA RETT


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